Se agrava menor afectada por enfermedad patológica genética de daño multisistémico.

Un progresivo empeoramiento en su estado de salud ha experimentado en las últimas semanas Ignacia Escalona, hija de una familia de la comuna de Maipú, quien sufre de Mucopolisacaridosis VI. La menor de 16 años y su familia se encuentran en litigio con la Isapre Consalud (entidad a la que se encuentra afiliada), con el objeto de obtener de la Isapre financiamiento para solventar el tratamiento que podría frenar el avance de esta patología genética de daño multisistémico.
Ante el agravamiento de las condiciones de vida de la adolescente, constatados por su equipo médico, los asesores judiciales de la familia afectada, liderados por el abogado Miguel Ángel Chaves, presentaron un recurso de protección para que sea conocido por la Corte de Apelaciones de Santiago.
“La situación personal de Ignacia hace exigible un pronunciamiento del Estado de manera urgente para intentar impedir que las consecuencias sean cada vez más graves, porque día a día empeora su salud”, adelantó el jurista.
Por su parte, Myriam Estivill, presidenta de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch), emplazó a la entidad privada a respaldar a pacientes como Ignacia y su familia en instancias en las que el acceso a un tratamiento “marca la diferencia de vida o muerte”.
“Las ganancias que tienen estas empresas obviamente son millonarias y es vergonzoso que teniendo esas utilidades, se le niegue el tratamiento a una niña que está muy enferma y lo necesita, y con padres cotizantes”, destacó la dirigente.
IRRECUPERABLE, DÍA A DÍA
La MPS VI es una enfermedad genética de difícil diagnóstico y de carácter irrecuperable. Una terapia de remplazo enzimático, cuyo valor mensual asciende a 14 millones de pesos, es el único medicamento capaz de detener el progresivo avance de la enfermedad, según comprobó científicamente la entidad estadounidense FDA (Food and Drugs Administration).
Si bien el medicamento es parte del arancel FONASA libre elección, por tratarse de un antídoto para una enfermedad considerada como “de baja prevalencia”, éste es suministrado a pacientes en Chile, con gran éxito en sus expectativas de vida.
“No puede hablarse de un medicamento no válido en Chile, como pretende convenientemente la Isapre Consalud, desde que el Estado de Chile autoriza y financia su compra año a año”, expresó el abogado Miguel Chaves. Eliana Armijo, madre de Ignacia, clamó por el derecho a la vida de su hija, explicando que Ignacia está manifestando diariamente un severo deterioro, absolutamente irreversible.
“Su pérdida de visión es cada día mayor. Nuestra hija experimenta dificultades respiratorias, apneas de sueño, dificultades para caminar, jaquecas, entre otras complicaciones”, acotó. En Chile se registra un total de diez niños diagnosticadas con Mucopolisacaridosis VI y según los antecedentes mundiales, por cada persona víctima de una enfermedad rara, existen otros 20 no diagnosticados.
DAÑO SEVERO
Gastón Escalona, padre de Ignacia, explicó que “la vía aérea de ella es muy estrecha, entonces también la máquina parece que le diera más aire del que ella necesita. La lengua abultada hace que su boca esté siempre abierta. Todo ello hace más compleja su respiración. Se queja todo el día de dolores a los huesos y la cabeza. El tema pasa por su calidad de vida, lo cual se hace urgente. Dejó de ir al colegio. La opacidad corneal es fuerte, está viendo muy mal”.
“Ignacia partió en un colegio común y corriente, donde era tratada como todos los demás, pero cuando sus problemas se comenzaron a agravar la fueron dejando de lado. La ingresamos en un colegio con integración, empezó súper bien con la integración, pero al final cayó en lo mismo, en que prácticamente se iba a sentar y no hacía nada. No veía, no podía seguir el ritmo porque sus manos no le permitían escribir, no escuchaba”, añadió Eliana Armijo, madre de la paciente.
Según ambos progenitores, el deterioro en la salud de la menor ha sido severo en el último año. Por sus características, el daño multisistémico originado por la MPS VI es irrecuperable, causando menoscabos progresivos en la calidad de vida de los pacientes hasta provocarles la muerte. De ahí, la urgencia de un pronunciamiento judicial.
“El remplazo enzimático permite que estos elementos que la van dañando se reduzcan. Irá cambiando, tal vez no de un día para otro, pero en forma paulatina. Transcurridos algunos meses, sabemos que Ignacia podría presentar síntomas positivos en su movilidad, respiración y opacidad corneal”, acota Escalona.
DERECHOS CONSTITUCIONALES
El último pronunciamiento del Tribunal de Alzada fue acoger a tramitación el recurso de protección presentado contra la Isapre Consalud, en favor de Ignacia Escalona, en octubre pasado. La medida persigue que la menor tenga acceso al único tratamiento que puede salvar su vida, y cuyo financiamiento fue negado por la entidad privada a la que ella se encuentra afiliada.
“Una cosa son los argumentos de fondo que ha usado la Isapre y otra cosa es el agravamiento de Ignacia. Respecto a los argumentos de fondo, nos parece que son argumentos formales, que no pueden ser recibidos ni aceptados por los Tribunales superiores de nuestro país”, advierte el abogado Miguel Chaves.
En la acción judicial presentada por el jurista ante el Tribunal de Alzada en octubre pasado, “el acto ilegal y/o arbitrario cometido por Isapre Consalud, perturba y amenaza garantías constitucionalmente protegidas a mi representada por nuestra Carta Fundamental en su artículo 19”.
“El empeoramiento o agravamiento diario que sufre Ignacia nos obliga a pedir a la Iltma. Corte de Apelaciones de Santiago que acelere la pronta vista de este recurso y confiamos en una decisión que acoja el recurso y, por lo tanto, ordene a la Isapre el financiamiento del tratamiento que se solicita”, afirmó el jurista, en la antesala del nuevo trámite que busca salvar la vida de la menor.