Con el fin de tener información acabada de las personas con Síndrome de Tourette (ST), se creó un instrumento que permitirá reunir información relevante respecto de las familias y pacientes con ST a nivel nacional.
La Fundación Amigos del Tourette Chile es la entidad detrás de la realización de este catastro nacional. Como fundación busca, a través de este instrumento, identificar de forma fidedigna cuántas personas sufren del Síndrome de Tourette en Chile, conocer el estado de sus tratamientos, los especialistas que los acompañan y la situación familiar/laboral/educacional del paciente.
La undación cree que la información recabada no sólo será muy valiosa para la fundación como ONG, sino también para las entidades públicas que velan por personas que viven con el ST en Chile.
Es, sin duda, de vital importancia, tener siempre información actualizada de los pacientes con cualquier enfermedad y ,en particular, este catastro para personas con Síndrome de Tourette es fundamental para poder acceder a resultados que les permitirán acceder de manera más objetiva la realidad de cada paciente, con el objetivo de que como fundación se pueda prestarles, a futuro, el apoyo más adecuado a sus necesidades.
Durante el mes de abril estará disponible el sitio web de la fundación www.tourettechile.cl, el cuestionario de este catastro para ser llenado por personas o familias que sufren de este síndrome.
Es, por todo lo anterior, que invitan a todas las personas que hayan sido diagnosticadas con el Síndrome de Tourette o tienen la sospecha de poseer este síndrome, a visitar el sitio web de la fundación www.tourettechile.cl y responder el catastro nacional.
Cualquier consulta, escribir a contacto@tourettechile.cl
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE TOURETTE?
El síndrome de Gilles de la Tourette (síndrome de Tourette o ST) es un trastorno neurológico que se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia, antes de los 18 años. El síndrome de Tourette se caracteriza por muchos tics motores y fónicos que perduran durante más de un año. Por lo general, los primeros síntomas son movimientos involuntarios (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco. Estos tics son frecuentes, repetitivos y rápidos. El primer síntoma más habitual es un tic facial (parpadeo, contracción de la nariz, muecas). Pueden reemplazarlo o agregarse otros tics del cuello, del tronco y de los miembros.