Sus padres reclaman protección laboral para cuidar a sus hijos.
MORQUIO
Incrementar los permisos laborales y brindar más apoyo a los padres de hijos con discapacidades, es el llamado que realizan familiares de pacientes con Morquio, y la Presidenta de la Fundación de Enfermedades Lisosomales, FELCH, Myriam Estivill. Esto, con la finalidad de que éstos puedan compatibilizar el trabajo remunerado, con el cuidado cotidiano de los menores.
“La situación no es fácil”, comenta Norma Bueno, santiaguina de 30 años y madre de Kevin, menor de 10 años afectado por Morquio. “La responsabilidad y preocupación por mi hijo es constante, y se necesita contar con más tiempo para acompañarlo, llevarlo al médico, entre otras necesidades. Yo misma tuve que dejar mi rubro como cajera de supermercado, en el año 2010. Por esta razón, me gustaría que existiera un plan para que las madres de niños con discapacidad, pudiesen tener un trabajo con fuero y protección laboral permanente, ya que enfrentamos la necesidad de cuidar a nuestro hijo enfermo para toda la vida”.
PATOLOGÍA PROGRESIVA
Morquio, la enfermedad que padece Kevin, es compleja y progresiva en el tiempo, pudiendo llegar a inhabilitar a quienes la padecen. Entre los daños, está la compresión de médula espinal, talla baja, deformidad en huesos, luxación de cadera, rodillas juntas. También, puede haber obstrucción de vías respiratorias, restricción pulmonar, enfermedad valvular cardíaca, crecimiento de hígado y bazo, así como hernias inguinales y umbilicales.
En Chile, existen veinte casos: nueve en Santiago; dos en Curicó; dos en Puerto Aysén -que además son hermanos; tres en Puerto Montt; uno en Talca, y tres en Valdivia. El 70% de ellos son menores de 19 años.
Si bien, estos pacientes no presentan daños neurológicos y pueden realizar muchas actividades -como asistir al colegio-, requieren del apoyo de sus cercanos y médicos, así como de múltiples cuidados.
VIDA COTIDIANA
Kevin Bueno tiene diez años y asiste a quinto básico, en una escuela de Estación Central. También, debe acudir unas tres veces por semana a la Teletón, para someterse a terapias y kinesiología, entre otras visitas a profesionales. Al año seis meses de edad, fue diagnosticado con Morquio y desde entonces, su madre ha luchado por entregarle una mejor calidad de vida. Actualmente, ella es dueña de casa y vive junto a su marido, quien trabaja como operador de grúas.
En octubre del 2005, Norma comenzó a trabajar como cajera en un supermercado, situación que duró hasta el año 2011, cuando debió renunciar porque este rol no era compatible con el cuidado de Kevin. Ante las reiteradas visitas médicas, la mujer debía contar con el apoyo de su madre y sus colegas. “A veces llegué a pagar dinero cuando me daban la posibilidad de que alguien hiciera mi turno”. Otras veces, debía cambiar las horas de las consultas, para no tener roce con su empleador.
“Creo que me causó hasta daño psicológico, porque llegaba a tiritar para pedir permiso. Era humillante. Pero la situación no es solo mía. He escuchado el testimonio de otras mamás en la Teletón, que han pasado por lo mismo”.
Ante ello, la madre del pequeño, enfatiza en la necesidad de que exista mayor protección laboral, y mejores oportunidades para “que las empresas puedan dar la opción de tener un trabajo en casa, remunerado, o bien, que te otorguen los permisos suficientes para ausentarte cuando se necesita”.
DERECHO LABORAL
Actualmente, el SENADI –Servicio Nacional de la Discapacidad- otorga un beneficio laboral a padres o cuidadores de personas con discapacidad, para que éstos puedan ausentarse de su trabajo durante el año, el equivalente a diez jornadas completas (de nueve horas cada una). Sin embargo, las horas utilizadas para estos fines, deben ser restituidas por el trabajador, ya sea en días feriados o administrativos, laborando horas extraordinarias o mediante otra forma que sea de común acuerdo entre las partes.
Para Norma Bueno, dicho escenario no representa un apoyo real y benéfico para casos como ella, siendo totalmente insuficiente para cubrir las demandas de estos niños. De similar opinión es Myriam Estivill, Directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, FELCH:
“Diez días al año es muy poco. Ésta es una enfermedad multisistémica y en pacientes como éstos, una crisis puede durar cuatro días, y después de eso hay que llevarlo al médico, controlarlo, etc. Por eso, creo que sería muy importante que este tema entrara en discusión y así poder contar con mecanismos para ayudar a las familias. Estos niños necesitan ser doblemente cuidados por sus padres”, comenta.
Por su parte, Norma Bueno explica que lo más difícil es lidiar con las constantes visitas médicas. “Pero por el amor a tu hijo, siempre vas a preferir estar al lado suyo apoyándolo en todo. Sin embargo, el acceso al trabajo es vital, porque implica desarrollarse como mujer y al mismo tiempo, poder aportar al hogar”, señala.
MORQUIO EN CHILE
De los nueve casos diagnosticados en Santiago, además de Kevin, está César Armazán, ex candidato a concejal por Lo Espejo, y comediante de TV, conocido por haber interpretado al “chanchito mortadela”. Su hermana María Angélica, de 42 años, también padece la enfermedad y es el paciente de mayor edad en el país.
Pablo Lasso, joven de 15 años, es otro de los afectados y, además, el único chileno que está participando en los estudios clínicos del primer tratamiento enzimático, destinado a frenar el avance de este mal. Actualmente, se encuentra en Estados Unidos, acompañado de su madre.
Paz Cisterna, de 31 años, es madre de tres hijos. Uno de ellos, Vicente Quintanilla, también fue diagnosticado de Morquio, y ya debió ser sometido a una cirugía de columna cervical.
En Valdivia, se encuentra Leslie Mardones, mujer de 28 años y 94 cm de altura, quien además, se convirtió en la primera persona con esta patología en dar a la luz. Actualmente, tiene dos hijos.
El Morquio es una de las tantas patologías denominadas raras o de baja frecuencia, muchas de las cuales son de altísimo costo para los pacientes. Según Myriam Estivill, Directora de FELCH, “se estima que el número de personas afectadas por enfermedades raras en Chile, pueden llegar a 200, en su mayoría niños”.