Colegio Médico hizo un llamado al nuevo Gobierno a apoyar esa iniciativa, para favorecer a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y catastróficas.
Un llamado al Gobierno de la Presidenta Michelle Bachelet para apoyar la creación de una Ley de Fármacos y un Fondo Nacional de Medicamentos, en beneficio de pacientes con enfermedades poco frecuentes y catastróficas, realizó el presidente del Colegio Médico, Dr. Enrique Paris. Las declaraciones fueran hechas en el marco del próximo Primer Seminario de Enfermedades Lisosomales, que se realizará el 26 de marzo, en el salón Salvador Allende del Colegio Médico, entre las 08 y 14 horas. La jornada es organizada por la Fundación de Pacientes, FELCH, que dirige Myriam Estivill, con el apoyo de los médicos relatores, Juan Francisco Cabello, Rodrigo Salinas y Ximena Ortega entre otros.
El Dr. Paris destacó la necesidad de brindar apoyo a estos enfermos, tanto en lo referente al financiamiento, como en materia de capacitación al cuerpo médico. “Espero que durante este Gobierno exista un respaldo muy importante en la salud primaria y un verdadero reconocimiento a este tipo de enfermedades. Así es que confiamos en que Michelle Bachelet apoyará la creación de una Ley de fármacos y un Fondo Nacional de Medicamentos, tal como lo estableció en su programa”, dijo.
Estos mecanismos, aseguró, serán fundamentales para financiar los costosos tratamientos que los pacientes lisosomales requieren para mejorar su calidad de vida. Una necesidad que ya ha tenido ecos positivos en los pacientes chilenos víctimas de Mucopoliscaraidosis VI y Gaucher, quienes ya cuentan con el respaldo de FONASA, en la cobertura total de sus terapias.
DIAGNÓSTICO PRECOZ
Por otro lado, el Dr. Paris destacó la importancia de este seminario en la actualización de conocimientos a médicos de diversas especialidades y profesionales en formación.
“El desarrollo de esta jornada es fundamental para aquellos que están estudiando medicina, médicos generales y especialistas. Es muy relevante comprender de forma adecuada las patologías lisosomales, ya que esto permite realizar un diagnóstico preciso y precoz, lo que sabemos, es fundamental para la evolución y tratamiento de los pacientes”. En este sentido, se refirió a la necesidad de formar una masa crítica de profesionales capacitados para pesquisar a estos pacientes y bridar el seguimiento clínico y apoyo terapéutico multidisciplinario.
TEMÁTICAS Y RELATORES
Las enfermedades lisosomales son patologías hereditarias, que se caracterizan por la deficiencia o mal funcionamiento de ciertas enzimas, ocasionando daño en múltiples zonas del organismo, tales como: huesos, corazón, hígado, articulaciones, entre otros órganos y tejidos. Son más de cuarenta patologías del tipo, y entre las más frecuentes en nuestro país se encuentran Gaucher, Fabry, Mucopolisacaridosis, Pompe y Niemann Pick.
Estos males generan acumulación de elementos tóxicos en el lisosoma de las células, lo que a su vez ocasiona alteraciones metabólicas con efectos progresivos en el tiempo, que pueden llevar, por ejemplo, al agrandamiento excesivo de los órganos o en el peor de los casos, a la muerte del paciente.
Para profundizar en estos aspectos, este Primer Seminario de la FELCH, contará con la participación del Dr. Juan Francisco Cabello, neuropediatra del INTA, quien abordará aspectos generales de estos trastornos y su diagnóstico. El especialista además, se referirá a las Mucopolisacaridosis.
El Dr. Rodrigo Salinas, presentará su tema: “La grave disyuntiva médica de las enfermedades poco frecuentes”, y finalmente, la Dra. Ximena Ortega expondrá sobre: “Las nuevas terapias para la enfermedades de Gaucher”.
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